CURSA PER L'ESPERANÇA

FEDER, la Federació espanyola de enfermedades raras , ha organitzat una cursa solidària per a recaptar fons però sobretot per a donar a conèixer la problemàtica d'aquestes malalties minoritàries que a vegades només afecten a centenars de persones en tot un país, la qual cosa fa que s'investiguin poc i que s'ofereixin escasses possibilitats de curació a aquells que les pateixen.
Aquí teniu un xic més d'informació sobre la FEDER i totes les dades sobre la cursa per si voleu participar-hi o ser-ne espectadors actius.
 

Qui som?
Formada per més de 200 associacions, a FEDER treballem de forma integral amb les famílies amb Malalties Rares a través de projectes i serveis destinats a millorar la seva qualitat de vida a curt, mitjà i llarg termini. Som la veu de les famílies, representem els seus drets i defensem la seva veu.
Cada dia més de 3 milions de famílies pateixen aïllament i soledat a causa d’una malaltia poc freqüent. Es troben soles, sense recursos i no saben on anar. Reben el dramàtic impacte del diagnòstic i la impotència de sentir que ningú no coneix la seva malaltia. A FEDER ajudem aquestes famílies a recuperar l’esperança.

Que és una Malaltia Rara?
És una malaltia que té una baixa freqüència o que rarament apareix en la població. Per ser considerada rara una malaltia específica només pot afectar un nombre limitat de la població total -en el cas d’Europa 1 de cada 2.000 ciutadans (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).

A quantes persones afecta?
Entre el 6% i el 8% de la població mundial, aproximadament, estaria afectada per aquestes malalties; és a dir, més de 3 milions d’espanyols, 27 milions d’europeus i 25 milions de nord-americans.
Una cinquantena de Malalties Rares afecta alguns milers de persones a Espanya, unes 500 només afecten uns centenars i alguns milers només desenes de persones.

Cursa per l´Esperança a Barcelona (20/10/2013)

FEDER Catalunya organitzarà una Cursa  Solidària el proper 20 d’Octubre al Parc del Fòrum de Barcelona: “20 d’Octubre – Cursa per l’Esperança a Barcelona”.

La finalitat d’aquesta Cursa és conscienciar la societat dels greus problemes que pateixen els més de 3 milions d’afectats de Malalties Minoritàries a Espanya, 500.000 dels casos diagnosticats a Catalunya. La Cursa, que serà de 5 km o 10 km, transcorrerà en la seva totalitat al Parc del Fòrum de Barcelona oferint un recorregut molt amè i atractiu a primera línia de mar.

Menció especial té la modalitat “Pares i Fills” que consistirà en recórrer els 5 km del circuit formant parella al mateix ritme. La “Cursa per l’Esperança” pretén ser una jornada familiar, un punt de trobada entre corredors, amics, famílies, associacions, entitats i altres organitzacions.

L’esdeveniment, combinarà esport, salut, oci i diversió amb la solidaritat, per això comptarà amb una carpa de sensibilització, on es podrà comprar productes solidaris, i es realitzaran tot tipus d’activitats infantils i lúdiques

Esperem que aquesta iniciativa sigui tot un èxit, per això necessitem de vosaltres per engrescar familiars, amics, etc.

Per mes informació: http://www.cursafeder.org/