25/9/13

CURSA PER L'ESPERANÇA

FEDER, la Federació espanyola de enfermedades raras , ha organitzat una cursa solidària per a recaptar fons però sobretot per a donar a conèixer la problemàtica d'aquestes malalties minoritàries que a vegades només afecten a centenars de persones en tot un país, la qual cosa fa que s'investiguin poc i que s'ofereixin escasses possibilitats de curació a aquells que les pateixen.
Aquí teniu un xic més d'informació sobre la FEDER i totes les dades sobre la cursa per si voleu participar-hi o ser-ne espectadors actius.
 

Qui som?
Formada per més de 200 associacions, a FEDER treballem de forma integral amb les famílies amb Malalties Rares a través de projectes i serveis destinats a millorar la seva qualitat de vida a curt, mitjà i llarg termini. Som la veu de les famílies, representem els seus drets i defensem la seva veu.
Cada dia més de 3 milions de famílies pateixen aïllament i soledat a causa d’una malaltia poc freqüent. Es troben soles, sense recursos i no saben on anar. Reben el dramàtic impacte del diagnòstic i la impotència de sentir que ningú no coneix la seva malaltia. A FEDER ajudem aquestes famílies a recuperar l’esperança.

Que és una Malaltia Rara?
És una malaltia que té una baixa freqüència o que rarament apareix en la població. Per ser considerada rara una malaltia específica només pot afectar un nombre limitat de la població total -en el cas d’Europa 1 de cada 2.000 ciutadans (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).

A quantes persones afecta?
Entre el 6% i el 8% de la població mundial, aproximadament, estaria afectada per aquestes malalties; és a dir, més de 3 milions d’espanyols, 27 milions d’europeus i 25 milions de nord-americans.
Una cinquantena de Malalties Rares afecta alguns milers de persones a Espanya, unes 500 només afecten uns centenars i alguns milers només desenes de persones.



Cursa per l´Esperança a Barcelona (20/10/2013)

FEDER Catalunya organitzarà una Cursa  Solidària el proper 20 d’Octubre al Parc del Fòrum de Barcelona: “20 d’Octubre – Cursa per l’Esperança a Barcelona”.
La finalitat d’aquesta Cursa és conscienciar la societat dels greus problemes que pateixen els més de 3 milions d’afectats de Malalties Minoritàries a Espanya, 500.000 dels casos diagnosticats a Catalunya. La Cursa, que serà de 5 km o 10 km, transcorrerà en la seva totalitat al Parc del Fòrum de Barcelona oferint un recorregut molt amè i atractiu a primera línia de mar.
Menció especial té la modalitat “Pares i Fills” que consistirà en recórrer els 5 km del circuit formant parella al mateix ritme. La “Cursa per l’Esperança” pretén ser una jornada familiar, un punt de trobada entre corredors, amics, famílies, associacions, entitats i altres organitzacions.
L’esdeveniment, combinarà esport, salut, oci i diversió amb la solidaritat, per això comptarà amb una carpa de sensibilització, on es podrà comprar productes solidaris, i es realitzaran tot tipus d’activitats infantils i lúdiques
Esperem que aquesta iniciativa sigui tot un èxit, per això necessitem de vosaltres per engrescar familiars, amics, etc.
Per mes informació: http://www.cursafeder.org/

24/9/13

UNA VAGA HISTÒRICA

D'aquesta manera crec que ja es pot començar a qualificar la vaga d'una gran majoria dels docents balears contra el govern Bauzà i el polèmic decret del TIL que vol imposar un ensenyament trilingüe a tots els centres escolars illencs i que de retruc es carrega la immersió lingüística.
La vaga va començar amb l'inici de curs i de moment segueix amb força.
En aquesta entrevista publicada avui mateix a Vilaweb, Neus Tur ens explica com estan les coses i ens parla sobretot de les accions de solidaritat que s'estan fent arreu del país per donar suport a l'aturada i aconseguir diners per a les caixes de resistència que s'han creat ja que cada docent perd més d'un centenar d'euros per dia de vaga.
Segurament tots els docents catalans hauríem de prendre exemple d'aquesta gent que ha decidit arriscar-se per una idea que creuen justa. L'aprovació de la LOMCE està a la cantonada i serà una nova gerra d'aigua freda, després de les importants retallades de sous i recursos dels darrers tres anys.

Autor/s: Bel Zaballa

'Aquesta vaga ha sobrepassat el llindar educatiu: és una vaga social'

 

Entrevistem Neus Tur, portaveu del comitè de suport a la vaga indefinida a les Illes creat a Barcelona
La vaga indefinida de docents a les Illes ha desvetllat un moviment de suport arreu del país, que ha pres forma de concentracions, manifests i ajuts econòmics mitjançant donatius a una 'caixa de resistència'. També s'ha creat un comitè de suport amb nucli a Barcelona, que centralitza totes les accions de solidaritat, principalment al Principat, i en coordinació amb el comitè que hi ha al País Valencià. 'Després de la concentració de la plaça de Sant Jaume, uns quants mallorquins que vivim a Barcelona ens vam reunir i vam veure que la cosa era prou grossa, prou greu, i que podíem donar-hi un cop de mà. Vèiem que feia falta solidaritat i suport de tot arreu per fer-se'n ressò. Són 150 euros de cada mestre per dia de vaga i és un atac molt gros, tant a l'educació pública com a l'educació en català.' Ho diu en aquesta entrevista Neus Tur, illenca instal·lada a Barcelona i una de les responsables del comitè de suport a la vaga, que demà serà a l'Espai VilaWeb (19.30) per parlar d'aquest ajut des de la resta del país.
Quina feina fa aquest comitè?  
—Coordinem els actes de solidaritat i fem difusió de tot allò que passa a les Illes. També aconseguim suport econòmic explicant què és la caixa de resistència (que ja ha recollit més de cent mil euros), en els actes i tertúlies a tot el país, per donar més força a la lluita dels docents. La intenció és obtenir adhesions i suport tant del sector educatiu com del lleure, les plataformes de defensa de la llengua i entitats que creuen en el país. I també ajudar en tot allò que ens demanin des de les Illes.
Ha tingut una gran resposta i un gran ressò arreu.
—Ens han sorprès força tantes i tantes mostres de suport, al País Valencià, al Principat, Andorra i Catalunya Nord. Nosaltres feim feina sobretot al Principat per no trepitjar-nos amb el comitè que ja hi ha al País Valencià, encara que el país és un. Hi ha hagut una resposta gegantina!
Com pot evolucionar la vaga, tenint en compte que potser molts mestres no poden aguantar sense cobrar gaire temps més?
—El suport econòmic és molt important per als mestres. Per això les assemblees de mares i pares s'han posat d'acord per fer torns de vaga amb els mestres: per tal que no perdin tant de sou, durant uns dies els pares no duran els nins a l'escola i uns altres dies els mestres faran vaga. Però jo crec que aquesta vaga ja ha passat el llindar de la comunitat educativa i s'ha convertit en una vaga social. Fins i tot hi ha discrepàncies internes al PP, i batlles que s'han manifestat públicament contra el TIL i demanen diàleg. El PP tenia una posició de força i deia que la vaga era minoritària i s'acabaria per motius econòmics. Però, tot i que Estarellas, Camps i Bauzá diuen que aplicaran el TIL tant sí com no, pens que cada vegada es troben més aïllats i es demostra més que la minoria són ells. De fet només el 22% del total de la població els va votar. És clar que el factor econòmic és molt important, però així com van passant els dies, la vaga agafa més força. 
Què s'hauria de fer ara per mantenir les mobilitzacions i evitar que la protesta es desinflés?
—Això que han fet fins ara. Hi ha un teixit associatiu i una cultura assembleària que és impressionant i aplega tota la societat. De moment, cal continuar les mobilitzacions fins que no s'hagin aprovat els mínims demanats per l'assemblea docent, entre els quals hi ha la reincorporació dels tres directors d'institut expedientats, la retirada del TIL, l'eliminació de l'augment d'alumnes per classe, etc. És el que es demana per començar a negociar l'acabament de la vaga indefinida. En aquest moment no es pot renunciar a cap de les reclamacions que tenim des del principi perquè la protesta no disminueix pas, sinó que cada vegada agafa més força. 
Es pot considerar una protesta històrica...
—Indiscutiblement. Però també és ver que des que va arribar Bauzá al govern hi ha hagut una resposta ciutadana espectacular, forjada des de la societat civil i no capitanejada ni per sindicats ni per partits polítics. No sé si recordau la vaga de fam de Jaume Bonet, o la manifestació de cinquanta mil persones contra la nova llei de la funció pública i en defensa del català com a llengua materna i pròpia de les Illes Balears. Arran de tot això s'han creat moltes plataformes, entitats de defensa de la llengua i hi ha hagut una revifada del sentiment identitari que jo no recordava. I, evidentment, mai no hi havia hagut una vaga indefinida a les Illes. És històrica. I també és històric el consens que hi ha entre la societat civil sobre aquesta qüestió. 
Bauzá ha aconseguit que una gran part de la societat civil es posés d'acord contra seu?
—I tant. Contra les retallades i contra aquesta política nociva que per ell és com una obsessió.

ENTREVISTA AL SANT PARE

No m'agradaria fer-me passat sobre la figura de Jorge Bergoglio, l'actual Papa Francesc. Tanmateix l'entrevista que va sortir publicada el passat 19 de setembre a 16 revistes dels jesuites -la seva orde- d'arreu del món, dóna molt suc i s'ha de considerar un testimoni important. Ja la tenim traduïda al català i per això he decidit portar-ne un llarg extracte  a aquest blog, així com l'enllaç per a qui la vulgui llegir sencera.
Una vegada més repeteixo que tan de bo el canvi de tarannà anès més enllà de les paraules. Com diu González Faus, no hem de passar d'un extrem a l'altre i faríem molt malament si ens creguéssim d'entrada davant un Papa d'esquerres i alguns el convertissin en el seu ídol per aquesta raó, com tantíssima gent va entonar el "totus tuus" davant la populista política dretana del Papa polonés Karol Wotila.

L'entrevista al papa Francesc: "No podem seguir insistint només en l’avortament, el matrimoni homosexual o l’ús d’anticonceptius"

El papa Francesc respon una llarga entrevista conjunta de setze revistes culturals dels jesuïtes d'arreu del món:
“Són molts els que creuen que els canvis i les reformes poden arribar en un temps curt. Jo sóc de l’opinió que cal temps per a posar les bases d’un canvi veritable i eficaç. Es tracta del temps de discerniment”.
“Els consistoris i els sínodes són llocs importants per a aconseguir que aquesta consulta arribi a ser veritable i activa. El que cal és donar-los una forma menys rígida. Desitjo consultes reals, no formals”.
“El meu govern com a jesuïta, al principi, patia de molts defectes (…) Jo prenia les meves decisions de manera brusca i personalista" 
“El jesuïta ha de ser persona de pensament incomplet i de pensament obert” 
“Les reformes organitzatives i estructurals són secundàries, és a dir, venen després. La primera reforma ha de ser la de les actituds”.
“El que va abandonar l’Església de vegades ho va fer per motius que, si s’entenen i valoren bé, poden ser el començament d’un retorn”.
“No podem seguir insistint només en qüestions referents a l’avortament, al matrimoni homosexual o a l’ús d’anticonceptius (…) Si es parla d’aquestes coses cal fer-lo en un context”.


“Afrontem avui aquest repte: reflexionar sobre el lloc específic de la dona fins i tot allà on s’exercita l’autoritat en els diversos àmbits de l’Església”.
“Si una persona diu que ha trobat Déu amb certesa total i sense cap marge d’incertesa, alguna cosa no va bé”.
(Jesuïtes) Setze revistes de cultura de la Companyia de Jesús publiquen aquest dijous una llarga entrevista al Papa Francesc, realitzada pel jesuïta italià Antonio Spadaro, director de La Civiltà Cattolica. El text recull un diàleg de més de sis hores que es va desenvolupar en tres sessions els dies 19, 23 i 29 d’agost. A Espanya, l’entrevista la publica la revista centenària Razón y Fe, a la seva web i en el número d’octubre de la seva edició impresa. Aquí podeu llegir la traducció al català.
En aquesta entrevista el pontífex revela molt del seu sentir com a jesuïta i de l’espiritualitat ignasiana i, a més, ofereix la seva visió sobre moltes qüestions eclesials com el govern de l’Església, les possibles reformes, l’ecumenisme, temes morals o l’experiència cristiana.
Segons l’entrevistador, el pare Spadaro, “ha estat més una conversa que una entrevista”. En ella, el Papa parla d’ell mateix, de les seves experiències personals, les seves preferències literàries i cinematogràfiques, la seva manera preferida de pregar… Confessa, per exemple, que en la seva decisió d’entrar a la Companyia de Jesús una de les coses que va valorar va ser la vida en comunitat: “no em veia sacerdot sol”, diu el Papa. I aquest és també el motiu pel qual va decidir fixar la seva residència a Santa Marta: “necessito viure la meva vida al costat dels altres”.
Defineix el discerniment com a guia en la seva manera de governar i prendre decisions, fins i tot aquelles que afecten a la seva vida més quotidiana: “Desconfio de les decisions que es prenen improvisadament”, afirma el Papa, i adverteix que el discerniment requereix temps: “Són molts, per posar un exemple, els que creuen que els canvis i les reformes poden arribar en un temps curt. Jo sóc de l’opinió que cal temps per a posar les bases d’un canvi veritable i eficaç. Es tracta del temps de discerniment”.
El govern
Sobre el model de govern per a l’Església, apunta a la necessitat de diàleg i consultes: “Els consistoris i els sínodes, per exemple, són llocs importants per a aconseguir que aquesta consulta arribi a ser veritable i activa. El que cal és donar-los una forma menys rígida. Desitjo consultes reals, no formals”.
Reconeix haver arribat a aquesta conclusió aprenent de dificultats viscudes en el passat quan, sent molt jove i en un context difícil es va convertir en superior provincial: “El meu govern com a jesuïta, al principi, patia de molts defectes (…) Jo prenia les meves decisions de manera brusca i personalista (…) El Senyor ha permès aquesta pedagogia de govern encara que hagi estat per mitjà dels meus defectes i pecats.”
Sobre els jesuïtes i la Companyia de Jesús, confessa la seva admiració pel beat Pere Favre, jesuïta savoià company de Sant Ignasi de Loiola, pel seu “diàleg amb tots, fins i tot amb els més allunyats”. Considera el Papa que “el jesuïta ha de ser persona de pensament incomplet i de pensament obert” i que ha de ser creatiu i estar immers en el context en què actua i sobre el que reflexiona.
Les reformes
El Papa Francesc parla també en aquesta entrevista sobre l’Església i les possibles reformes a realitzar. “Veig amb claredat que el que l’Església necessita amb més urgència avui és una capacitat de curar ferides i donar calor als cors dels fidels”, afirma el Papa. “Els ministres de l’Església han de ser misericordiosos, fer-se càrrec de les persones, acompanyant-les com el bon samarità que renta i dóna consol. Això és Evangeli pur”. “Les reformes organitzatives i estructurals són secundàries, és a dir, venen després. La primera reforma ha de ser la de les actituds”.
D’aquesta manera, reclama una Església que surti de sí mateixa: “Busquem més ser una Església que troba nous camins, capaç de sortir de sí mateixa anant cap al que no la freqüenta, cap el que en va marxar, cap a l’indiferent. El que va abandonar l’Església de vegades ho va fer per motius que, si s’entenen i valoren bé, poden ser el començament d’un retorn. Però és necessari tenir audàcia i valor”.
El Papa destaca la imatge de l’Església com a “poble sant, fidel a Déu”, ja que la dimensió comunitària és essencial a la fe cristiana: “ningú se salva sol, com a individu aïllat” sinó que “Déu entra en aquesta dinàmica popular”, en l’entramat de relacions interpersonals. Pel què fa a la vida religiosa, el Papa subratlla que “els religiosos són profetes”, una profecia que de vegades “crea enrenou” i “anuncia l’esperit de l’Evangeli”.
Situacions irregulars
No defuig el Papa temes controvertits com la qüestió dels cristians que viuen situacions irregulars per a l’Església, els divorciats tornats a casa, parelles homosexuals, o altres circumstàncies. El Papa demana tenir sempre en compte a la persona: “Déu acompanya a les persones i és el nostre deure acompanyar-les a partir de la seva condició. Cal acompanyar amb misericòrdia”. Al mateix temps, el Papa adverteix que “no podem seguir insistint només en qüestions referents a l’avortament, al matrimoni homosexual o a l’ús d’anticonceptius (…) Si es parla d’aquestes coses cal fer-lo en un context”.
Preguntat sobre el paper de la dona en l’Església, respon apostant per una major presència femenina: “Als llocs on es prenen les decisions importants és necessari el geni femení. Afrontem avui aquest repte: reflexionar sobre el lloc específic de la dona fins i tot allà on s’exercita l’autoritat en els diversos àmbits de l’Església”.
Sobre l’experiència cristiana i com buscar i trobar Déu, el Papa ens demana allunyar les temptacions i trobar Déu en el nostre avui: “el Déu concret, per dir-ho així, és avui. Per això les lamentacions mai ens ajudaran a trobar Déu”. Al mateix temps, demana una actitud d’humilitat: “Si una persona diu que ha trobat Déu amb certesa total i sense cap marge d’incertesa, alguna cosa no va bé”.
Setze revistes
Entre les setze revistes de la Companyia de Jesús que publiquen avui l’entrevista a tot el món hi ha La Civiltà Cattolica (Itàlia), America Magazine (EE.UU.), Mensaje (Chile), Études (França), Thinking Faith (Anglaterra) o Stimmen der Zeit (Alemanya). A totes elles, el Papa anima en aquesta entrevista a seguir servint a l’Església i a la societat des del “diàleg, el discerniment i la frontera”.
Podeu trobar l’entrevista íntegraRazón y Fe. Fundada el 1901, és la revista de la Companyia de Jesús que publica aquesta entrevista a Espanya,. S’edita deu vegades a l’any, ofereix reflexions sobre el moment polític i econòmic de l’estat espanyol i d’Amèrica, destacant fets que suggereixen una paraula, amb una actitud creient, compromesa amb l’humanisme i la llibertat religiosa. Aborda tot tipus de temes sense desatendre el camp específic en el que la fe, la teologia i l’església s’encarnen en la cultura. El seu director és el jesuïta Alfredo Verdoy.
També podeu llegir aquesta valoració del jesuïta Jaume Flaquer
Font: www.catalunyareligió.cat

11/9/13

VIA CATALANA

 

Acabem de tornar amb la família de participar n la Via Catalana, exactament en el tram 286 de la localitat tarragonina d'El Vendrell.
Ha estat com ja s'esperava un esclat festiu i cívic que ha reblat el clau de les demandes que ja es varen cridar amb força la Diada del 2012 i que s'han anat repetint al llarg de tot aquest any.
Hi ha hagut gent a tots els trams, les Terres de l'Ebre han sentit la solidaritat de gent d'arreu de Catalunya que hi ha baixat per a suplir la seva escassa demografia, però també a l'altre extrem la gentada ho ha omplert tot.
Ni un incident i molta il.lusió. Poc més cal dir. Cal seguir disposats a sortir al carrer tantes vegades com faci falta i també a pressonar als nostres representants perquè assumeixin el repte tot i els riscos que evidenment comporta.
Esperem que no ens falti imaginació per a que la Diada del 2014 també sigui esclatant.
Aquestes declaracions prèvies del Pare abat de Montserrat Josep Soler em semblen del tot encertades i mostren que tot allò que es demana és prou assenyat i no el resultat d'un arrauxament embogit.

(CR) L’Abadia de Montserrat ha emès una nota recollint unes declaracions de l’abat Josep Maria Soler on es mostra partidari de la consulta sobre el futur polític de Catalunya i del diàleg. L’abat manifesta “el desig que Catalunya pugui veure reconeguts i protegits els seus drets nacionals”, i manté “l’esperança de trobar camins de diàleg més efectiu i d’un consens al més ampli possible per a resoldre la situació d’una manera enraonada i constructiva. És un treball a nivell social, econòmic i cívic que ha de fer tota la societat, i que requeriria necessàriament conèixer l’opinió dels ciutadans”.
Per això l’abat creu que “A través de la consulta es pot arribar a tenir un coneixement real i objectiu. Les objeccions legals no poden ser mai una excusa per refusar el diàleg i, per tant, cal treballar i apostar per la cohesió social, cal un gran esforç i una gran pedagogia per evitar una possible fractura social que sigui irreparable i deixi ferides obertes”. “El diàleg amb totes les institucions és l’única via per assegurar pacíficament el model de societat que decideixin els ciutadans, un model que no pot ser excloent”, conclou Josep M. Soler.
L’Abadia de Montserrat emet aquesta valoració de l’abat Soler “coincidint en la celebració de la Diada Nacional de l’11 de Setembre, davant el desig i el dret d’una bona part dels ciutadans de ser consultats sobre el futur del país, i tot emparant-se en la Doctrina Social de l’Església”
Font: Catalunya Religió

UN GEST POSITIU

 

Sóc cristià, de la branca catòlica, practicant...però les estructures de l'Església - i no em fa il.lusió el dir-ho- em queden molt lluny.
Em resulta cansat parlar del Sant Pare i de la riquesa de Sant Pere del Vaticà amb moltes persones que n'abominen però també em fa molta mandra sentir-me motivat per un procés de canonització o una visita papal.
Crec que l'Església hauria dre renunciar a qualsevol poder polític i per tant l'Estat del Vaticà hauria d'haver desaparegut ja fa molts anys.
Sento que encara hi ha massa Bisbes que senten el seu càrrec com quelcom que els investeix de poder per minso que aquest sigui.
Dit tot això, un bri d'esperança em penetra dins del cor amb les paraules però sobretot els primers actes del nou Sant Pare Francesc.
L'altre dia me'n varen explicar una de bona d'en Jorge Bergoglio.
Una dona d'un petit poble italià va quedar embarassada i en saber-ho el seu marit la va deixar. Ella tot i pensar en avortar en algun moment va acabar per decidir tenir la criatura que va nèxier sana i forta. Uns mesos després en va sol.licitar el bateig però el capellà de la vila s'hi va negar en rodó.
Aquesta reaccó va entristir força a la dona que es considerava una persona cristiana. Va decidir no abandonar i provar sort tot escrivint una sentida missiva al Vaticà, encara que sense gaire esperences de rebre'n contesta.
Passades poques setmanes va rebre una trucada d'un número que li era desconegut però que pel prefix era de Roma. La persona que li parlava des de l'altra banda del fil telefònic es va presentar com Francesc, el Papa de Roma i ella li seguí la veta pensant que era víctima d'una broma radiofònica i intentant treure l'entrellat al mateix temps de qui havia pogut conèixer la seva situació i donar-la a conèixer als mitjans.
Tanmateix quean el Sant Pare li va començar a parlar de detalls que només podien ésser coneguts per una persona que hagués llegit la seva carta, la dona va acabar entenent que efectivament era Jorge Bergoglio qui li parlava.
La va tractar amb molt carinyo i li va dir que li portés aquell nen al Vaticà que ell mateix s'encarregaria de batejar-lo.
Un gest comprensiu i positiu.